Nel cuore della ricerca sull’autismo si trovano spesso esperienze personali che guidano e plasmano il percorso accademico di coloro che si dedicano a questa causa. Nicole Paternoster, neolaureata in scienze pedagogiche, non fa eccezione.
Nicole ha intrapreso un viaggio significativo che ha visto Casa “Sebastiano” e la Cooperativa Autismo Trentino come tappa fondamentale. Il suo contributo presso il centro nel quale ha svolto due esperienze di tirocinio nel 2018 e nel 2023 e poi lavorato come educatrice per alcuni anni, non è stato solo un’esperienza formativa, ma un’opportunità per immergersi nell’ambiente e contribuire attivamente al benessere degli ospiti. Con il suo lavoro di tesi, Nicole mira a condividere le sfide e i successi dell’approccio “non farmacologico nel trattamento dell’autismo”, ispirata dalla sua esperienza diretta presso Casa “Sebastiano”.
Attraverso un dialogo autentico, esploreremo come l’esperienza di Nicole sia stata il motore trainante della sua tesi.
Domanda: Puoi raccontarci come è nata la tua passione per l’autismo e come l’esperienza presso Casa “Sebastiano” ha influenzato la tua tesi?
La mia passione per l’autismo è nata durante gli ultimi anni della scuola superiore. Il motivo che mi ha spinto ad approfondire questo tema complesso è duplice: la mia attitudine, forse una naturale predisposizione, all’altruismo: mi sento bene, sono felice, quando posso aiutare gli altri concretamente, in particolare contribuire a migliorare la condizione di vita delle persone affette da problemi psico-fisici, preferibilmente senza l’utilizzo di farmaci. Ma certo la mia passione per lo studio e l’approfondimento del disturbo dell’autismo ha beneficiato da alcune prime letture che trovai particolarmente coinvolgenti e mi piace qui ricordare: “Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte” di Mark Haddon, “Se ti abbraccio non avere paura” di Fulvio Ervars, “Un antropologo su Marte” di Oliver Sacks e “Pensare in immagini” di Temple Grandin. Questi libri mi hanno aperto una finestra e la mente su questo disturbo del neurosviluppo che ha effetti a volte devastanti sia per la persona coinvolta che per la sua comunità/famiglia.
La mia esperienza in qualità di educatrice presso Casa “Sebastiano” è iniziata nel 2018, con il tirocinio per la laurea triennale. Volevo mettere in pratica quanto appreso sui libri e ringrazio Casa “Sebastiano” per avermi dato questa opportunità. Qui ho avuto modo di osservare, approfondire e intervenire su aspetti cruciali della vita quotidiana delle persone affette dal disturbo autistico. Ho proseguito la mia esperienza presso Casa “Sebastiano” anche dopo la laurea triennale, ampliando le mie conoscenze. E nel 2023 ho svolto lì anche il tirocinio per la laurea magistrale con una collaborazione più stretta con la coordinatrice di Casa “Sebastiano”. Quest’ultima esperienza mi ha permesso di approfondire la realtà complessa dei rapporti con le famiglie e con i servizi di supporto. L’esperienza di Casa “Sebastiano” si è poi trasformata nel nucleo fondamentale della mia tesi: “Interventi non-farmacologici nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico”.
Domanda: Durante il tuo periodo a Casa “Sebastiano” hai avuto l’opportunità di utilizzare diversi strumenti riabilitativi non farmacologici. Quali di questi strumenti hai trovato più efficaci e quali benefici hai osservato nei ragazzi?
Presso Casa “Sebastiano” ho sperimentato personalmente diversi strumenti riabilitativi non- farmacologici: in primis, la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), il cui scopo è la costruzione di una competenza comunicativa che favorisca l’inclusione sociale. La CAA favorisce la comprensione di bisogni e la prevedibilità del contesto, stimola la comunicazione verbale, promuove l’autonomia e permette di illustrare visivamente i passaggi necessari per portare a termine un’attività. Facilitando l’interazione con l’ambiente, con un approccio flessibile e personalizzato, la CAA è alla base degli interventi di riabilitazione.
Fra gli altri strumenti riabilitativi utilizzati, posso citare: il letto Zero Body, che sfruttando i benefici del galleggiamento in assenza di gravità, favorisce il rilassamento corporeo e mentale, il miglioramento della circolazione sanguigna e della qualità del sonno, la riduzione dei comportamenti problematici e una sensazione generale di benessere; la Stanza Multisensoriale Interattiva, che attraverso una realtà virtuale e giochi didattici, stimola l’attività cognitiva e fisica con effetti positivi in termini il problem-solving, interazione sociale, comunicazione, creatività e immaginazione. La stanza multisensoriale interattiva permette di sperimentare situazioni problematiche, quali la mancata comprensione di una domanda o la difficoltà di eseguire un compito. Gli educatori scoprono così punti di forza e di debolezza degli utenti, nonché le modalità di apprendimento, permettendo una personalizzazione del progetto educativo-riabilitativo.
Domanda: Hai affrontato il tema della transizione verso l’età adulta nelle persone autistiche. Quali consideri essere le principali sfide in questa fase e come pensi che Casa “Sebastiano” o altre strutture possano affrontarle?
Per una persona affetta da autismo, il passaggio alla vita adulta è spesso un percorso irto di ostacoli. Vi è un vuoto di servizi e di progettualità che produce un carico intollerabile per le famiglie. Il tema “autismo e lavoro” è particolarmente importante. Molteplici studi hanno sottolineato l’importanza dell’inserimento lavorativo per favorire l’inclusione sociale attiva delle persone autistiche e far emergere le potenzialità di ognuno. Serve una visione multidisciplinare, che abbini aspetti educativi, riabilitativi e di integrazione con la realtà del territorio. Casa “Sebastiano” si sta mobilitando insieme ad altre strutture provinciali e nazionali per favorire ambienti lavorativi sempre più inclusivi per le persone autistiche. Le esperienze di inserimento lavorativo sono ancora poche, in parte a causa della gravità della condizione autistica. Tuttavia, ciò non giustifica un così elevato numero di giovani adulti autistici senza alcun tipo di occupazione. Un’altra sfida pressante è il supporto alle famiglie, troppo spesso lasciate a gestire un così grave problema in solitudine, con rilevanti oneri psicologici ed economici. Le risorse stanziate dall’ente pubblico, ad esempio attraverso progetti individualizzati incentrati sulla valorizzazione dell’autonomia personale e sullo sviluppo dell’inclusione sociale anche mediante progetti di abitare sociale, sono esigue ed assolutamente insufficienti a garantire interventi e progetti per una vita indipendente.
“Come educatrice mi batterò perché il futuro non riservi alle persone affette da autismo, adulte e non, una vita di solitudine e sofferenza, ma di servizi e di una adeguata qualità di vita, in una società più consapevole e inclusiva.”
Domanda: Infine, come credi che la tua ricerca e la tua esperienza presso Casa “Sebastiano” possano contribuire al futuro trattamento e alla comprensione dell’autismo?
Spero che la mia ricerca e l’esperienza presso Casa “Sebastiano” contribuiscano a migliorare la comprensione e la sensibilizzazione verso questo disturbo, che non è solo una malattia e non verrà risolto da un approccio puramente clinico. Alle persone autistiche e alle loro famiglie serve un pieno inserimento ed integrazione nella dimensione sociale della comunità di appartenenza. Ed è necessario, ma non facile, favorire e promuovere una cittadinanza attiva, che sviluppi un atteggiamento positivo verso questo disturbo, perché le persone con autismo possono, devono, essere risorse e non limitazioni.
Il percorso di Nicole Paternoster presso Casa “Sebastiano” e la sua ricerca sulla terapia non farmacologica nel trattamento dell’autismo rappresentano un esempio di impegno e passione nel migliorare la vita delle persone autistiche. Speriamo che il suo lavoro possa ispirare cambiamenti positivi nel trattamento e nella comprensione dell’autismo. Noi, dal canto nostro, continueremo ad impegnarci nel promuovere azioni concrete per favorire l’inclusione e il supporto alle loro famiglie.
